Contre la mucoviscidose, le combat continue - Grégory Lemarchal, 7 ans déjà

1er mai 2007. J'ai dix ans, je suis en CM2 et mes parents n'ont jamais voulu que je regarde la Star Academy. Je suis dans la voiture, en train de zapper mécaniquement les stations de radio, jusqu'à ce moment où je tombe sur une voix familière. Une voix incroyable, presque angélique, qui a ce don de vous laisser bouche bée pendant une durée indéterminée. Grégory Lemarchal. Pour la petite fille que je suis, malgré sa maladie dont j'ai maintes fois entendu parler comme d'une "saloperie de maladie", cet homme est immortel. Un ange descendu du Ciel. Pourtant, à la fin de la chanson, l'animateur de cette station de radio reprend le micro et prononce ces mots : "c'était Grégory Lemarchal, qui nous a quittés hier". Je connais le sens de cette expression, ce doux euphémisme, mais je ne peux me résoudre à y croire. Impossible. Il doit sûrement être en train de dire que Greg était à la radio la veille et qu'il en est parti, voilà tout. Je m'obstine à croire que l'animateur a mal choisi ses mots, que l'ange est toujours parmi nous. Mais en rentrant à la maison, je ne peux rester dans cette situation de doute et vérifie immédiatement sur Internet. Les médias sont unanimes : Grégory Lemarchal est décédé hier, 30 avril 2007, à 23 ans, des suites de la mucoviscidose. Je me plonge dans mon lit et éclate en sanglots. Pourquoi ? Pourquoi les meilleurs partent-ils toujours les premiers ? Cette nuit-là, je m'en souviendrai toute ma vie. Impossible de fermer l’œil. Impossible d'accepter une telle nouvelle.

Malgré mon jeune âge, je me mets aussitôt à récolter un maximum d'informations sur la maladie dont souffrait Grégory. J'en apprends plus sur les soins apportés aux malades, les associations qui luttent contre cette "saloperie", les possibilités d'agir pour espérer un jour l'éradiquer totalement. Je me renseigne sur les "Virades de l'espoir", dont j'avais déjà entendu parler à l'école. Mais aussi sur l'association "Vaincre la mucoviscidose" et sur le don d'organes. Je ne suis pas la seule à être bouleversée par ce décès et à vouloir désormais me battre pour aider des milliers de gens à s'en sortir. Malheureusement, pour Grégory et bien d'autres, il est trop tard.

Le décès de Grégory aura au moins pu faire bouger les choses. Grâce à sa médiatisation, son capital sympathie auprès du public, son éternel courage, le petit ange se sera fait porte-parole de milliers de jeunes qui, comme lui, n'attendaient qu'une petite greffe pour enfin vivre. Pour enfin respirer.

Aujourd'hui, cela fait sept ans que Grégory Lemarchal nous a quittés. Sept ans de combat, sept ans pendant lesquels son papa Pierre, sa maman Laurence et sa sœur Leslie - son carré d'as comme ils se plaisaient à s'appeler -, mais également ses proches, Karine ou Nikos notamment, ont pris le relais et parviennent à faire bouger les choses. A l'aide de manifestations comme les Virades toujours, ou la Fête de la Vie, mais également grâce à des concerts que Pierre organise régulièrement, l'association Grégory Lemarchal représente aujourd'hui un espoir de plus de vaincre la mucoviscidose.

Mais rien n'est encore fait. En 2014, 6000 personnes sont atteintes de la mucoviscidose en France, et 70000 dans le monde. Et bien que l'espérance de vie se situe à plus de 46 ans, l'âge moyen du décès n'est que de 27 ans, et chaque année encore des centaines de jeunes sont arrachés à leurs familles. Pourquoi ? Sans doute parce que le don d'organe reste encore un sujet souvent tabou pour beaucoup de français. J'en discute régulièrement autour de moi. Mes parents sont donneurs, mes frères et sœurs encore un peu trop jeunes pour être réellement conscients de ce dont il s'agit. Mais les réactions de mes amis me surprennent toujours. Pour certains, le don d'organes "fait peur". J'entends souvent autour de moi : "je ne me vois pas me faire découper". Mais rendez vous bien compte, on ne parle de ça qu'en cas de MORT ! Votre corps ne vous sera plus d'aucune utilité, quand bien même vous puissiez croire à la réincarnation ou à une vie dans les Cieux après la mort. Si chacun clamait haut et fort sa volonté de donner ses organes en cas de mort, nous n'en serions pas là. N'oubliez pas, il s'agit là de l'action la plus simple et pourtant la plus importante, pour espérer enfin tuer cette "putain de maladie".

Pour autant, l'association a également besoin de donateurs, sans qui elle ne pourrait continuer à exister. La moindre somme peut tout changer. Equipements médicaux, aménagements des hôpitaux, confort des malades, recherche de traitements... Sans argent, on ne peut rien. Il n'y a malheureusement pas que le Téléthon ou les Enfoirés qui ont besoin d'aide... "Moins de dons, c'est moins d'espoir" n'a de cesse de répéter Pierre Lemarchal, papa de Grégory et Président de l'association. Ils comptent sur nous. Nous qui avons tendance à nous morfondre sur notre sort en oubliant toutes ces personnes qui cachent derrière leur sourire une immense souffrance. Mais eux n'abandonneront jamais. Et nous devons lutter avec eux, et pour eux. Pour ceux qui sont partis, et ceux qui restent encore. L'espoir fait vivre.

Je vous écris ces quelques lignes en ce 30 avril, date anniversaire de la mort de Grégory, mais n'oubliez jamais que ce combat est quotidien. Printemps, été, automne, hiver, 30 avril, 14 janvier ou 4 août, des jeunes gens meurent sans que l'on ne s'en rende compte. Nous pouvons faire changer les choses. "Gagnons le combat pour que plus jamais la mucoviscidose ne nous arrache à ceux qu'on aime" - Laurence Lemarchal.

"Sous son regard, le combat continue"

Je vous invite désormais à vous rendre sur le site de l'association et à faire tout ce qui est en votre possible pour lutter, encore et toujours... Jamais la fin, ensemble continuons d'écrire l'histoire, celle de Grégory et de tous les autres.

Vous pouvez également vous procurer l'ouvrage bouleversant de Laurence Lemarchal, "Sous ton regard", paru aux éditions Michel Lafon en 2009.